Pedido de socorro de um pai desesperado

Pedido de socorro de um pai desesperado


Venho através desta reclamar contra o descaso da Secretaria de Saúde de Lagoa Santa sobre o que segue: Temos 4 filhos e o mais novo tem 3 anos e 5 meses. Quando ele nasceu, num hospital local houve uma complicação no parto e a criança teve uma parada respiratória, demoraram para reanimá-lo e em conseqüência disso, faltou oxigênio em seu cérebro caracterizando uma doença chamada “Síndrome de West”. Desde então nossa vida tem sido muito difícil pois nosso filho depende de acompanhamento 24 horas por dia. Nosso filho já passou por outros hospitais sempre com quadro de pneumonia. Conseguir uma cadeira de rodas especial foi uma briga e hoje ela está super pequena. Tentamos trocá-la há mais de um ano e não conseguimos por causa da burocracia e na falta de interesse da Secretaria de Saude. Após duas cirurgias no Hospital da Baleia nosso filho de 7 quilos passou para 20 quilos e hoje se alimenta e respira graças às intervenções denominadas: Gastrostomia e Traqueostomia. Nosso filho necessita de vários acessórios e aparelhagens adequadas à sua condição, quase vegetatita. Somos pobres e não conseguimos mantê-lo, o município que seria nossa última esperança, pois recebe verbas federais para ajudar nessas situações, peca pelo desinteresse ou pela burocracia insensível. Recebemos ajuda de amigos e se não fosse por eles não sei o que seria de nós. Temos de ficar implorando pela ajuda do município, principalmente quanto aos materiais necessários para uso diário. Os remédios ainda recebemos, mas o resto é incrível: É soro fora da especificação, falta gase, etc. A questão da cadeira está há mais de um ano sem solução. Pedimos ajuda a alguns vereadores e a situação só piorou. Como última instância, solicitamos a ajuda deste jornal para divulgação deste desabafo, pois não aguentamos mais.
Adilson Martins


Resposta do Secretário de Saúde

Ofício nº 81/SEMSA/2012
Lagoa Santa, 26 de Abril de 2012.

Ao Senhor.
Roberty Lauar
Editor Chefe do Jornal Diferente

Assunto: Nota Técnica sobre caso de Síndrome de West.

Prezado Senhor,
    A Secretaria Municipal de Saúde vem trazer ao conhecimento informações sobre uma doença rara chamada de Síndrome de West. Esta é uma síndrome caracterizada por um tipo raro e grave de epilepsia em crianças. Inicia-se normalmente no primeiro ano de vida, geralmente entre o 3º e 12º mês, sendo o sexo masculino mais afetado.
A síndrome de West é diagnosticada através de sinais clínicos como: atraso no desenvolvimento e espasmos físicos infantis. Estes espasmos são traduzidos com características de flexão (curvatura) súbita da cabeça, com afastamento dos braços e flexão das pernas, é comum o paciente soltar um grito por ocasião do espasmo. A crise dura alguns segundos. Outros tipos de crises, além dos espasmos, podem estar também associadas.
As causas da doença podem ser diversas, sendo a maioria delas decorrente de uma lesão cerebral orgânica. Em muitos casos é possível determinar a etiologia da síndrome: encefalites a vírus, anoxia neonatal, toxoplasmose, Síndrome de Aicardi, Esclerose Tuberosa de Bourneville. 
O Tratamento depende de critérioso e rigoroso controle médico bem como monitoramento cardiopediátrico, podendo ser através do uso de corticóides, anticonvulsivantes e sessões de fisioterapia.
No município de Lagoa Santa temos um caso da doença, o menor F.E.M.S, 4 anos, adstrito à Regional Leste e pertencente ao CUIDAR Joá, o qual desde o seu nascimento tem recebido tratamento e acompanhamento integral disponibilizado pela Secretaria Municipal de Saúde de Lagoa Santa. A criança é acompanhada sistematicamente pela Equipe de Saúde da Família através de consultas médicas, de enfermagem, visitas domiciliares dos agentes comunitários de saúde e visitas domiciliárias da Equipe Multiprofissional do NASF. Para ampliar a integralidade deste cuidado, à partir do mês de Maio de 2012, a criança também receberá atendimento sistemático por profissional Pediatra exclusivo do município na Unidade CRESCER (Centro de Referência para Crianças e Adolescentes) o qual oferecerá atendimentos para crianças de risco. A criança recebe ainda tratamento fisioterápico na APAE (a qual é credenciada pelo SUS-LS) com a disponibilidade de veículo exclusivo para seu transporte tanto no município quanto em Belo Horizonte para receber ainda acompanhamento na médica complexidade.
Vale ressaltar que a criança vem recebendo todo acompanhamento necessário do Serviço Social da Secretaria Municipal de Saúde através do fornecimento de insumos necessários ao desenvolvimento da referida criança. Assim, a criança recebe dieta enteral, sonda de traqueostomia, sonda Button (cuja troca se dá a cada 6 meses), luvas, gase, soro fisiológico, medicamentos, dentre outros materiais e insumos indispensáveis para o sucesso de seu tratamento. A responsabilidade de prover tais recursos necessários e indispensáveis à criança fica a cargo da Enfermeira Responsável Técnica da Unidade CUIDAR Joá em conjunto com a Assistente Social da Secretaria Municipal de Saúde. Dessa forma, a família deve solicitar e encaminhar todos os pedidos e receitas para as referidas profissionais providenciarem a compra dos mesmos.
Devido ao quadro apresentado, esclarecemos que a criança faz uso de cadeira de rodas conforme indicação realizada pelo médico de referência. Segundo consta no Processo referente ao termo de doação da cadeira de rodas à criança, este foi localizado na Secretaria Municipal de Desenvolvimento Social, e seu processo de compra e doação será acompanhado pela Secretaria Municipal de Saúde. Assim sendo, para aquisição das próximas cadeiras de rodas a que o menor necessitará de acordo com seu crescimento, a compra se dará através da Secretaria Municipal de Saúde de acordo com as especificações contidas na Receita Médica.
Informamos que para repasse de benefícios que não são disponibilizados via SUS, sempre houve a discussão via Ministerial se este repasse seria de responsabilidade do Desenvolvimento Social ou da Saúde. Assim, a Prefeitura Municipal de Lagoa Santa através da Secretaria Municipal de Saúde criou o Fundo Municipal Especial através do Decreto nº 2.271 de 09 de Março de 2012 (em Anexo) que institui o Fundo Especial para Benefícios Eventuais; é através deste fundo que se dará as compras posteriores da cadeira de rodas.
Considerando que a saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício, o município de Lagoa Santa através da Secretaria Municipal de Saúde, reforça ser de seu entendimento a necessidade de prover as condições indispensáveis para o pleno cuidado em caráter de promoção, prevenção e redução de danos à saúde, fato este corroborado pela assistência domiciliar prestada ao menor pela Equipe de Estratégia de Saúde da Família em caráter regular e contínuo através de seus profissionais integrantes da rede CUIDAR Lagoa Santa/MG.

Atenciosamente,
GILSON URBANO DE ARAÚJO
Secretário Municipal de Saúde e
Vigilância Sanitária
Gestor Municipal do SUS de Lagoa Santa
Autoridade Sanitária do Município


Nota do JD: Atendendo solicitação do JD, o secretário Gilson Urbano localizou o processo p/ confecção da cadeira de rodas e determinou sua celeridade assim como enviou equipe técnica do CUIDAR Joá e da Sec. de Saúde imediatamente a residência do menor para verificação e maiores providências.